Las invenciones de un gigante

La biografía de Juan Pablo Aniño que abre su libro Poemas Brujos dice que es bachiller, apicultor y escritor. Que dibuja y pinta. También dice que editó los libros Fragmentos de un todo inconcluso, Rastros de una cronología dispersa y Muta el cristal. Que escribió una novela que se llama Correspondencias del idiota y publicó en soporte digital los cuentos El archipiélago de la mariposa y Alter Crow. Que tiene su propia página web.

A esa biografía le falta mencionar también que creó varios blogs, un proyecto comunitario, cuentos publicados en el diario de su ciudad, una huerta. La secundaria la terminó en una escuela de agronomía, siempre fue muy bichero, tuvo colmenas y produjo miel. También sembró árboles tomando semillas de ramblas y plazas. Claro, la biografía de una persona puede ser tan larga como la vida misma.

***

Era un 11 de diciembre de 1987. El recital era en River. Sting tenía el pelo por los hombros. Ese fue su primer show como solista en la Argentina. También fue uno de los primeros shows de artistas internacionales en bastante tiempo. Lo acompañaron las Madres de Plaza de Mayo y otras 60 mil personas. Juan Pablo estaba ansioso, había llegado de Mar del Plata para ver el recital. A él siempre le gustaron la música y la poesía.

Durante el show, Sting habló en español sobre las Malvinas y la dictadura. Cantó sobre la muerte y el amor. Fue muy intenso y emotivo.. La euforia se desató al ritmo de Message in a Bottle en el bis. Sting empezó a cantar a capella: “Simplemente un náufrago. Una isla perdida en el mar. Otro día solitario. Nadie aquí más que yo. Más soledad que la que ningún hombre pueda resistir. Rescátenme. Antes de que caiga en la desesperación”.

Juan Pablo estaba ahí esa noche y, de repente, la policía empezó a perseguirlo. Él por momentos trataba de pasar desapercibido para que no lo descubrieran. Aunque dudaba. Quizás era mejor correr. Entonces corría. O quizás era mejor sentarse en el piso y hacerse el dormido, como si nada pasara. Y se sentaba. Podría ser una mezcla de angustia y miedo. Terror. Les decía que él no había hecho nada malo. Gritaba para que lo ayuden y susurraba para que no lo descubran. Pero sabía que no lo iban a entender y estaba muy nervioso y asustado.

El diálogo desde un teléfono público de un bar de la Plaza Congreso podría haber sido así:

—Hola, sí, ¿Caro?

—Andre, ¿cómo andás?

—Estoy acá en un bar de Congreso. Salí del recital de Sting.

—Qué bueno, ¿para qué me llamás, boluda? Estoy en Lomas yo, re lejos y encima tengo que estudiar. No voy ni en pedo. Igual gracias. Me muero de ganas de salir.

—No, pará. Es que estoy con tu hermano. Lo acabo de encontrar delirando por la calle y lo traje acá a ver si se le pasa. Zafó de pedo de que lo fajen unos pibes porque les gritó incoherencias. Creo que se tomó una pepa o algo. Está muy raro. Vení ya.

A la hora Caro estaba en la pizzería con su hermano. “Quedate piola”, le dijo. Desde ahí llamó a su mamá, que justo estaba en Buenos Aires. “Creo que mis viejos lo llevaron al médico y ahí empezó el peregrinaje por el diagnóstico. Y así fueron muchos años”, dice ahora Carolina. Al reconstruir su historia y la de su hermano una de las palabras más usadas es “creo”. Esos creos no marcan la incerteza sobre cómo fueron los hechos sino que condensan lo abrumador, el trajín, quizás, incluso, la dificultad de registrar en sincronía los acontecimientos que iban pasando.

***

El primer brote de Juan Pablo fue a los 21. Antes de eso, los detalles alocados de su hermano a Carolina le parecían divertidos. Nadie los veía como síntomas. Juan Pablo vivía en una casa, pero podía quedarse acampando en el terreno baldío que había al lado. O salir en patas a la calle. Sus amigos eran todos especiales, de alguna manera. Otra de las cosas que hacía era fumar demasiado porro. Parecía colgado todo el tiempo. “En realidad visto hacia atrás todo esto se transforma en antecedente”.

Juan Pablo creció como un niño más en Mar del Plata. Escuela, un poco de mar, naturaleza, una hermana menor, Caro, un padre médico y una mamá profesora de literatura. Según su hermana tuvo una adolescencia hippie, silvestre, y siempre le gustó escribir. Con el tiempo sus padres se separaron y pasaron a vivir en distintas ciudades. Su padre rehizo su vida con una mujer que ya tenía un hijo, Lautaro. Y tuvo dos más, Emiliano y María Lucía.

***

En los hechos, el diagnóstico vino enseguida. Carolina dice que fue como tragarse un anzuelo o un vidrio. Digerirlo costó mucho tiempo y dolió. Pasaron muchos años hasta que la familia, especialmente su mamá, aceptara la situación y le dieran, entre todos, el encuadre necesario para vivir mejor. Incluso hoy, por momentos, su madre considera que la enfermedad sigue siendo apenas una circunstancia.

“El problema de esta resistencia es que retrasó mucho el encuadre médico y psiquiátrico que le permitiría a él gozar de una estabilidad. Y a él también le costó mucho aceptar que tenía esquizofrenia”, cuenta Caro. “Mi mamá en un momento llegó a tenerlo sin medicación y a darle gotas de Bach. Estaba más loca que él. Terminó brotado. Peligroso. Caminando con una tijera de cortar el pasto”. Carolina y su padre eran más realistas. Sin embargo, ella también piensa que esta visión de su madre, con todas las dificultades que provocó, sirvió para sostener un horizonte, la esperanza de un posible bienestar.

***

Hasta la primera internación deben haber pasado cerca de veinte años. Los padres pensaron que el estado de Juan Pablo era resultado del consumo de drogas y fueron por el lado de la rehabilitación. Pero eso no lo estabilizó. Su madre decía por momentos que era bipolaridad, otras veces pensaba que era maníaco depresivo. Finalmente, decidieron llevarlo a una clínica en La Plata que estaba haciendo una investigación con pastillas de última generación para la esquizofrenia.

Juan Pablo resistía tambíen. Los primeros años se negaba a tomar los remedios. “La medicación es una mierda. Provoca un montón de cuestiones secundarias. La panza, la gordura, no se les para la pija, no pueden eyacular, el tembleque en las manos. Lo primero que decís es ‘esto es una mierda, qué me va a estar curando, me está enfermando”, piensa Caro. Le resulta tremendo pensar cómo se trató al cuerpo del paciente, de su hermano, como un campo de experimentación del desarrollo de la psiquiatría. Juan Pablo tomó todas las generaciones de drogas, probó todo tipo de tratamientos.

Durante un tiempo vivió en Neuquén en una quinta junto a otras personas. Era un programa de salud mental inclusiva de una ONG con actividades en el campo, productivas y de reinserción laboral. También estuvo en casas de medio camino. En clínicas muy buenas de las obras sociales y después llegaron las internaciones en el Hospital Borda.

Ni la madre, ni Juan Pablo, ni el resto de sus hermanos, que le tenían un poco de miedo, estaban pudiendo funcionar más o menos acorde a lo que la situación demandaba. “La resistencia se veía en que cada año y medio había un brote, después venía el cambio de encuadre”, explica ella.

El ciclo era repetitivo y recurrente. Brote, internación, estabilidad. La medicación sedimenta y permanece en su cuerpo un período de tregua. Con Juan Pablo más estable, comenzaban sus procesos de negociación con los médicos —algunos mejores y otros peores— para bajar la medicación, hasta que dejaba de tomarla y volvía a empezar.

Las internaciones, además de estabilizarlo, los iba ayudando a todos a tomar conciencia de la situación. Cuando salía,, comenzaba un nuevo problema para la familia. ¿Qué hacer ahora? ¿A qué aspirar?

“El quilombo viene en cómo la sociedad no está armada para integrar a los enfermos de salud mental, entonces lo que más cuesta es entramarlos en lo cotidiano”, reflexiona Caro. La pregunta sobre cuál era el sentido de su vida se la hacían principalmente Juan Pablo y su mamá. Había un dejo de sobreexigencia en ese “ahora qué”. Carolina pensaba que Juan Pablo tenía que hacer lo que le hiciera feliz, escribir, dibujar.

***

Hubo un día en que Juan Pablo atacó a Carolina. Le pegó violentamente. En ese entonces, él estaba viviendo solo en un departamento. No estaba tomando la medicación y su madre estaba de viaje en Chile.

“Estaba brotado y vino a mi casa”, dice y hace una pausa. “No me acuerdo ya cómo fue la circunstancia, pero me recagó a palos. Fue un momento en el que yo lo enfrenté y le dije que tenía que tomar su medicación. Eso es justo lo que no hay que hacer ni decir”. Ella estaba con su novio que también era amigo de Juan Pablo. “Fue bizarro. Nos persiguió con un cuchillo, era tremendo. Pero bueno, ahí la que tuvo la fuerza para terminar de poner el marco fui yo. Mi viejo ya había muerto para ese momento. Y entonces hice la denuncia”, cuenta.

Juan Pablo tuvo que hacer una probation de trabajo comunitario. Se inició un expediente con su caso y su madre se designó como curadora. Desde entonces, ella tiene la obligación de informar con continuidad dónde está él, qué está haciendo, sus internaciones, su tratamiento. También pudieron tramitar un carnet de discapacidad parcial.

Hasta ese momento todo se mantenía en el ámbito privado, las decisiones y también los costos recaían todos en la mamá de Juan Pablo. Eran internaciones privadas, en clínicas privadas. Gracias a la intervención del Estado pudieron acceder a servicios sociales de salud y también se originó un proceso de aceptación y registro de lo que sucedía. La salida del ámbito de lo familiar organizó la escena.

Las internaciones de Juan Pablo pasaron a ser en el Hospital Borda. “Fueron las más significativas. Primero para el avance de la concientización de toda la familia y después fueron excelentes a nivel atención”.

***

Durante los primeros años, el resto de los hermanos vivieron la enfermedad con mucho miedo. Además, sentían que Juan Pablo estaba obsesionado con la idea de que su papá había dejado a su mamá por su nueva mujer y su hijo, ahora hermano, Lautaro. “Cuando íbamos a Trenque Lauquen, mi viejo encerraba a los chicos en la pieza porque tenía temor. Avivaba ese fantasma del psicópata que te va a matar de pronto en cualquier momento. Eso generó mucho estigma en los chicos. Recién ahora lo estamos remontando”, dice Carolina.

Si bien piensa que la integración familiar es crucial para la calidad afectiva y amorosa de la persona que padece esquizofrenia, Carolina no condena a sus hermanos. Comprende el miedo, las dificultades de sus hermanos porque considera que no poder incluir a un familiar enfermo implica una dificultad, una falta de empatía.

“Bueno, ellos tienen su vida. Están haciendo sus cosas”, dice Juan Pablo. Pero Caro sabe que lo mejor que le puede pasar es sentir su cariño. “Lo que más cura, lo que más repara, es realmente expresarse el amor y estar presentes con las formas del amor. Es un llamadito, qué tal, cómo estás, qué comiste, cómo dormiste”, dice. “La vida está en esos intersticios cotidianos pequeños donde el otro siente que es importante y está presente y es útil para alguien”, reflexiona. “Logran ser felices aquellos que están integrados. Claro, sí, es la medicación, pero también son todas estas cosas”.

El último brote de Juan Pablo fue cuando falleció Carlos, su acompañante terapéutico. Ahí se le rompió una pedazo del encuadre tan contenedor y estable que había logrado construir para vivir. Pero esta vez fue distinto, pudo superarlo pidiendo ayuda. Él mismo se dio cuenta de que estaba mal y pudo hablarlo, pidió ajustar la medicación. Y así zafó.

Ahora Juan Pablo vive en Trenque Lauquen y Lautaro es el que más lo va a ver. Pasa a tomar unos mates, le arregla una casetera o le instala una tele así como puede. Después Emiliano también por ahí pasa, estuvo en su cumpleaños. María Lucía está en Santa Rosa, a veces le manda un mensajito. “Creo que lo que más sana a la familia es la aceptación de lo que pasa y el arremangue de todos”, cuenta Caro. También aprendió que su mamá hacía lo que podía y que su rol, como hermana, era limitado.

***

—Perdoname, Caro.

—No te preocupes, no estabas bien.

—Yo nunca hubiera querido hacerte daño.

—Quedate tranquilo Juanpi, estás perdonado.

Lo hablaron muchas veces. Juan Pablo se sintió muy triste y culpable por haber agredido a su hermana. “Pobre. Tremendo que encima te pase eso, tener conciencia”, recuerda. Lo que la ayuda, o lo que es inevitable para ella, es entender el marco de realidad en el cual vive una persona que padece esquizofrenia. Cómo ven el mundo, cómo es que tienen una percepción diferente. Tratar de comprender esta diferencia ayuda a aceptar la realidad y libera. “Cuando él me llama y me dice que no sabe qué hacer con su vida, yo también sufro. Aprendí cómo es transitar el lado oscuro del mundo Realmente ponerte en la cabeza de la otra persona y saber que esa persona está viendo algo, percibiendo algo ahí donde vos no ves nada. Ese ´te juro que para mí eso está ahí´, pero ahí no hay nada para vos. Ese es el lugar de mayor soledad de un enfermo mental. Porque él ve eso que está ahí y vos no”.

Carolina siente que con el paso de los años, la enfermedad se atempera. “Hoy Juan Pablo tiene una presencia tan amorosa en mi vida. Me llama, está presente en la vida de mi hijo Joaquín con una bondad que te das cuenta de todo lo que te puede dar. Es muy lindo poder recuperarlo. Cuando está estable sentís eso, que lo recuperás”.

La enfermedad es como una peregrina que aparece y se lo lleva. Lo hace sufrir también. “Ese sufrimiento mental que vos ves que le está sucediendo al otro, y que no se puede evitar, son dolores que te forjan. Vos lo acompañás, pero no podés hacer nada”, dice Carolina con voz de nudo en la garganta.

Una vez, hubo que reducirlo con la policía porque había hecho un nido en la habitación con todas las cosas de él. Todas las paredes, el techo, todo estaba escrito, dibujado, como en una película que da mucho miedo. “Ver eso era como meterse en lo que eran sus terrores. Las imágenes que le venían y que dibujaba eran unos tipos que dan un miedo tremendo y decis ´por dios, qué terror estar dentro de esa mente´”.

Carolina tenía cerca de 18 años cuando la plata que había ahorrado para sus primeras vacaciones, al final la tuvo que usar para pagar una de las internaciones de su hermano. Entonces sintió la generosidad absoluta de dar la vida propia por el otro, la paciencia y la empatía, pero no pudo evitar un resentimiento amargo. Incluso llegar a pensar, con toda crudeza: “por qué no se morirá, así nos deja de romper las pelotas a todos”.

Y mientras, el fantasma de una culpa que acecha. “Se siente culpa de ser feliz. Culpa por poder, por tener un hijo, por tener una familia”, cuenta Carolina. Durante muchos años hizo terapia para poder darse permiso de ser feliz. Aceptar ahuyenta la tristeza. “Por ahí ahora no estoy tan triste. Me doy cuenta que él ha podido desarrollar una vida en el mundo. Ha dado todas sus poesías, todas sus cosas, todo lo que le da a mi hijo Joaquín que le manda dibujitos, muñequitos, le ha inventado juegos”. Decir que Juan Pablo pudo dar es una sonrisa y una victoria. “Yo siento que él se alegra por mí y ahora yo me alegro también porque él está mejor”.

Buena parte de este proceso de aprendizaje también lo transitó en APEF, una asociación que ayuda a personas que padecen esquizofrenia y sus familias y que, entre otras cosas, organiza grupos de diálogo y contención según la relación que las personas tengan con su familiar con esquizofrenia. Caro se sumó al de hermanos y con ellos aprendió sobre la enfermedad, cómo tratar, cómo decir, e incluso lo compartió con sus hermanos para mejorar la integración familiar. “Falta información. Es cierto que el tema de la salud mental es tabú en la sociedad. Vos no te enterás, pero en todas las familias hay un loco”.

Carolina fue desarrollando una sabiduría propia de la experiencia, el esfuerzo y deseo casi obstinado de que las cosas estén mejor. Habla con su hermano con frases cortas y concretas, referentes al aquí y al ahora. Y también lo escucha. Hablan de poesía, de una serie, solucionan cosas terrenales como que control remoto del aire acondicionado funcione bien.

***

Cuando miro sin mirar
me cuelgo de la nada
y sin darme cuenta
retrocedo.
Voy allí, al peor lugar,
al peor acontecimiento.
Y sensiblemente afectado
lo acepto.
Es verdad, pasó.
Vuelvo al presente y mis ojos ven que enfrente mira la ternura.
Es verdad que el perdón
Es una fuerza frontal, me digo.
Y la beso.

***

Hoy Juan Pablo vive en Trenque Lauquen y eso lo ayuda porque es un lugar tranquilo, la comunidad está más cerca. Su madre viaja una vez por mes y se queda una semana con él. Y también hay otra red de gente que lo integra: vecinos, amigas de su mamá, el resto de los hermanos que, aunque lo ven poco, están.

En este momento de su vida, está buscando la respuesta sobre cómo va a ser la calidad de su presencia en la vida de su hermano. Duda si va a ser su curadora o no. Ese rol implica cuidar de la persona, administrar sus bienes y tratar de que recupere su salud. Al principio estaba segura de que no. También está pensando irse a vivir a Trenque Lauquen, dice que es porque no se banca tanto la vida en la ciudad. Su idea para cuando su hijo vaya a la Universidad es vivir en una casa ecológica desenchufada de toda la red. Ir y venir. Esa es su fantasía.

Carolina piensa en el futuro. Piensa en el aspecto económico. Dice que su mamá está mucho más metida en el mundo de su hermano, mucho más del lado de la percepción de él que de la realidad, generando una simbiosis que, en algún punto, afecta su autonomía, y, por momentos, les sirve para poder convivir.

—¿Y cuando ella no esté más?

—Él tendrá que generar su autonomía.

***

Juan Pablo nunca dejó de escribir. Y escribe muy bien. Tiene una obra muy prolífica y trabaja mucho en la edición de sus materiales. En todo eso su madre lo apoyó muchísimo. Y ahora vende poesías con panes por el pueblo. También hace dibujo, cocina, tiene una huerta. Inventa juegos para su sobrino.

Hoy vive solo y una chica va un par de veces por semana a limpiar a su casa. Le molesta estar con gente todo el tiempo. Se cansa. Fuma permanentemente.

Tiene un grupo de amigos y cada tanto alguno lo acompaña a ver al psiquiatra.. “A todos sus amigos les falta algo: a uno una pata, al otro dos patitos. Es como que tiene el Cottolengo de Santa Eduviges alrededor de él”. Cree que su aprendizaje vital le ayuda a Juan Pablo a saber tratar a todas estas personas.

Este año Juan Pablo festejó el cumpleaños y fueron todos sus amigos. Ese día Carolina vio a su hermano feliz, aún teniendo esta enfermedad “Yo creo que Juanpi, y nosotros también como familia, lo logramos justamente por esto, por estar muy integrados desde el afecto. Buscándole la vuelta”.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión /  Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión /  Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión /  Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión /  Cambiar )

Conectando a %s